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    患罕见家族遗传性疾病 6人视力低下

    文章来源:四川省眼角膜捐献网        发布时间:2014-03-17

    文章摘要:不幸!进巴兰甲、妈妈阿格、两个舅舅、一个表哥、一个表弟,一个家族两代人中就有6人患有双眼角膜营养不良这种罕见的家族遗传性疾病。 庆幸!角膜营养...

    不幸!进巴兰甲、妈妈阿格、两个舅舅、一个表哥、一个表弟,一个家族两代人中就有6人患有双眼角膜营养不良这种罕见的家族遗传性疾病。

    庆幸!角膜营养不良的佳治疗方法就是角膜移植。通过爱心人士捐献的角膜,他们6人已经全部通过角膜移植手术恢复了视力。

    不幸!患罕见家族遗传性疾病 6人均是角膜病

    3月12日,进巴兰甲和妈妈阿格在成都康桥眼科医院接受了角膜移植手术治疗。至此,他们家族中的所有角膜病患者都通过手术矫正了视力。

    进巴兰甲今年19岁,来自阿坝州。他14岁时视力开始下降,眼睛出现疼痛的情况。经过检查,被诊断为角膜疾病,但是,并没有进行相关的治疗。而进巴兰甲的妈妈阿格则是15岁时发病的,“我15岁左右视力开始下降,戴眼镜也没用。当时,家里没钱,也没有检查、治疗。”今年44岁的阿格受低视力影响了近30年,她说,“视力不好,很不方便,放牧、挤奶都经常出错。”

    阿格家中一共有4个兄弟姐妹,只有大姐的视力是正常的,她和哥哥、弟弟的视力都很不好。“我们知道这是角膜病,但不知道是家族遗传的。”阿格说,“我妈妈那一代,一共有6个兄弟姐妹,只有1个人的视力是正常的。”由于经济及医疗条件的限制,阿格的妈妈一代人始终没有明白眼睛不好的原因,一直忍受着低视力带来的种种不便。

    直到2012年,阿格的哥哥乡巴才了解到他们患的是一种家族遗传性疾病,叫双眼角膜营养不良。至此,他们才真正弄明白,一个家族都视力不好的原因。

      幸运!爱心人士捐献角膜 6人终获治疗

    2012年,在清楚真正的病因之后,乡巴和儿子怀着欣喜又忐忑的心情在康桥眼科医院接受了角膜移植手术。欣喜的是终于弄清楚原因,可以对症治疗了。忐忑的是,不知道治疗的效果会怎么样。“结果,没想到手术很成功,效果很好,视力恢复非常快。”

    乡巴迈出的步,为他们家族的角膜疾病治疗打开了一扇大门,开启了希望之窗。“哥哥让我们看到了希望,重见光明的希望。” 继乡巴之后,2013年,阿格的弟弟格多及其儿子也在康桥眼科接受了角膜移植手术。“他们恢复的效果都很好,所以今年我和儿子也来到了康桥,想通过角膜移植治疗这个疾病。”阿格说。

    3月12日,进巴兰甲和妈妈阿格在康桥眼科接受了角膜移植手术,手术很成功。次日,进巴兰甲的视力就恢复到了0.5,阿格的视力则恢复到了0.2。至此,他们一个家族中的所有角膜病患者都得到了治疗。

    “我知道角膜移植手术是需要用别人捐献的角膜来进行治疗的,所以,很感谢那些捐出自己角膜的人。”阿格向角膜捐献者表达了自己深深的谢意,“正是由于有这么多的人捐出角膜,所以,我们家里6个人才能全部都得到治疗,否则,即使有的技术,而没有角膜,我们一家人也将继续生活在黑暗中。”

    据悉,进巴兰甲和阿格接受移植的角膜就来自近刚去世的一名小女孩和一位大叔。正是他们无偿志愿捐献出的角膜,才使进巴兰甲和阿格有了重见光明的可能。

      提醒:角膜病及时治疗 否则影响视功能发展

    据成都康桥眼科医院角膜移植与眼表病科副主任周李说,双眼角膜营养不良是一种家族遗传性疾病,较为罕见。大多数患者在20岁之前会发病,症状表现就是视力下降、眼睛疼痛。在发病之后,佳治疗方法是角膜移植手术。该病并没有特别的预防方法,但是在发病之后应尽快接受治疗,特别是如果发病期是在青少年时期,如果不治疗,则有可能影响孩子的视功的发展,导致孩子弱视的情况。

    关键词:双眼角膜营养不良,角膜移植,遗传性疾病